Подкаст «Пять стадий принятия»
выпуск №4
Елена Мицкевич
Концепция стадий принятия включает в себя пять этапов, пять состояний, психоэмоциональных реакций, ступеней, которые мы преодолеваем на пути к принятию диагноза. И иногда это и правда короткие ступени, острые яркие эмоции вроде шока или гнева. Они заканчиваются спустя несколько дней, может, недель. Иногда это целые лестничные пролеты, многоэтажные строения или, если без лишних метафор, затяжные многосоставные переживания, длящиеся годами. Одним из подобных болезненных и длительных этапов на пути к принятию неизбежного, а в нашем случае опасного диагноза, является стадия депрессии.
В самом начале этого выпуска важно отметить, что говоря «депрессия», мы имеем в виду название четвертой стадии принятия неизбежного в концепции Элизабет Кюблер-Росс. Да, у этой стадии есть ряд признаков, которые перекликаются с симптоматикой диагноза «клиническая депрессия», но подробнее прокомментировать и оценить ваше состояние может только специалист — и только в индивидуальном порядке. Здесь, в подкасте «Стадии принятия», мы не ставим диагнозы, а просто делимся опытом тех, кто когда-то заботился об онкобольных близких, и даем рекомендации, как поддержать себя в самые сложные периоды. Итак, депрессия.
Героиню выпуска зовут Наталья. В 2017 году у ее 16-летней дочери Маши нашли злокачественную опухоль. Маша вела активный образ жизни, училась в академической гимназии, занималась ирландскими танцами и готовилась к научным конференциям с докладами по биологии. Но в один день все изменилось: у Маши очень сильно разболелась голова, всю ночь ее рвало. Все подумали, что «лето, жара — наверное, отравилась», но Маше становилось только хуже.
«К восьми утра до меня дошло, что происходит что-то не то. Я вызвала скорую, и скорая увезла нас в инфекционную детскую больницу с подозрением на менингит. Там мы провели еще сутки, пока не сменился дежурный врач. Заподозрили что-то неладное: нет симптоматики менингита. Вызвали из отпуска томографиста, который, слава Богу, жил на этой же улице и никуда не уехал за город или в отпуск. Он пришел, сделал КТ, и Машу экстренно перевезли в нейрохирургию многопрофильной детской больницы. Туда уже вызвали меня. Так я узнала о том, что у Маши опухоль, и нет другого лечения, кроме оперативного».
Машу прооперировали не сразу, а только спустя девять дней, которые Наталья теперь вспоминает с ужасом.
«Это были самые долгие девять дней в моей жизни. Я забрала Машу под расписку из больницы, где ей ничего не делали. Поскольку документы на операцию — на оперативное вмешательство — я подписала в тот же день, когда она поступила, я каждый день спрашивала лечащего врача и завотделением: “А когда будет операция?” — пока к концу недели мне не сказал заведующий, что сейчас нет врача, который возьмется оперировать Машу, потому что им не нужен летальный исход на столе. Близость к стволу мозга, высокие риски, 90 % смерти пациента во время операции, нам это не нужно».
В тот момент, когда Маша узнала, что ей нужно провести операцию, она еще была в сознании, хотя с трудом перемещалась. Все это время Маша не переживала о своем здоровье, она думала только о том, что ее болезнь мешает ей заниматься делами.
«Она говорила: “Скорее бы прооперировали, и я вернулась бы к девчонкам” — ансамбль собирался на гастроли в Юрмалу, в Латвию, должен был быть большой городской праздник, где она танцевала в пяти танцах. Она говорит: “Я их подвожу, вот я тут лежу, в этой больнице, и подвожу девчонок из ансамбля, им придется замену сейчас искать, лето, все из города разъехались”. Она очень тревожилась об этом. “А как же я буду готовиться к конференции по биологии. Мне нужно вернуться, все книги у меня дома, как бы когда уже, принеси мне "Идиота" Достоевского, я его не дочитала”. То есть человек в реанимации лежит с датчиком на пальце, который сердцебиение фиксирует, пульс, и "Идиота" читает. Это защитные свойства нашего сознания, мы не пускаем эту страшную информацию в глубину».
В конце концов Наталья нашла для Маши и больницу, и лечащего врача, который согласился прооперировать девочку. Наталье сообщили результаты гистологии — злокачественная опухоль головного мозга, рак.
«Меня вызвали в коридор, сказали, что пришло заключение, посадили на скамеечку, были у нас там банкетки такие в коридоре. Я помню шок: я заплакала, просто пошли слезы по лицу. И пробегающая мимо меня старшая медсестра остановилась — они видят эти реакции родителей много раз за сутки — и сказала мне: “Так, ты в таком состоянии к Маше не идешь, сейчас мы посадим с ней кого-нибудь с отделения, свободных медсестер процедурных. Вот, оделась, вышла, перешла дорогу, там парк, можешь там плакать, там кричать, вернешься, когда успокоишься”».
Наталья вышла из больницы. Прийти в себя после состояния шока помогла обыкновенная прогулка. Уже потом от Машиных реабилитологов Наталья узнала, что первая помощь, скорая помощь самому себе в таких стрессовых ситуациях — это восстановить дыхание. Наталья вернулась в больницу, и Маша, которая 10 дней назад была совершенно здоровой, активной девочкой, стала другой.
«Это был взрослый самостоятельный человек, который ездил по городу без меня, принимал решения без меня, ставил меня в известность: я перехожу в другую школу, я еду в другой город с ансамблем на выступление. И вдруг у меня на руках оказался грудной ребенок, которому нужно тепло, телесный контакт.
У нас был парез, не действовала левая сторона вся полностью. На третий день после операции ушло глотание и речь, плотно закрылись глаза. Оказывается, что есть такое осложнение — оно редкое — на вмешательство именно на мозге: человек не управляет своими эмоциями, и Маша, например, у меня несколько дней смеялась после операции. Речи нет, но она смеется, как будто ей что-то смешное рассказывают или щекочут. Она лежит просто и смеется, и это продолжается сутки, двое, трое. Потом человек начинает плакать.
Операция на мозг не всегда дает такое осложнение, как у Маши, но мы получили по полной».
Одновременно с Натальей к жизни с онкологическим диагнозом Маши пытались адаптироваться все ее близкие: и сестры, и отец. Машина болезнь стала причиной раскола в семье, каждый по-своему проживал горе. Особенно тяжело было двойняшке Маши, она плакала каждый раз, когда слышала имя сестры, полгода не решалась навестить ее в больнице.
«И вот девочки в выпускных классах, обе, которые должны решить, что делать дальше, поступать или продолжать учебу, куча проблем. У нас в семье папа не занимался детьми, он представления не имел, в какой кабинет в поликлинике надо за какими справками ходить, что какие-то есть там родительские собрания в школе, подготовка к экзаменам, к ЕГЭ, ОГЭ. Он оказался в ситуации, когда нужно следить за едой, чтобы она была просто в холодильнике хотя бы, за их режимом, где-то подвезти, отвезти. Все это свалилось на него.
Получилось так, что младшая включилась в ситуацию сразу и больше всех. Вот ко мне приезжает Катя и говорит: “Мама, есть что-нибудь поесть?” Я говорю: “Какой-то больничный суп с перловкой” — ставлю ей, она его сметает и говорит: “Дома ничего нет”. И я понимаю, что папа наш “в домике”, у папы реакция была такая: “Ничего не произошло, да, ребенок в больнице, но вылечится и выйдет скоро”. И я поняла, что мне нужно еще одному большому ребенку, которого я считала тоже взрослым самостоятельным человеком, разжевать и преподнести на блюдечке вот эту очевидность. Что он должен, кроме того, что делал раньше, делать теперь это, это и это».
Наталья чудовищно злилась на мужа и говорит, что, возможно, до сих пор не простила ему какие-то вещи. Но тогда было не до разборок, нужно было действовать, ухаживать за Машей, принимать какие-то решения. Итак, Наталья переехала в больницу к Маше, где они впоследствии проведут еще два года, и полностью отдала себя уходу и заботе о дочке. В тот момент — на пути принятия жизни в этой новой реальности — у Натальи наступил тяжелейший кризис.
«Что зависело от меня в этот момент — я должна была освоить массу навыков по уходу за лежачим больным. Тогда мне помогло то, что я сказала себе: “У меня родился младенец, он совершенно беспомощный, да, он сразу вот большой родился, этот ребенок, но он полностью зависит от меня, как новорожденный”.
Я научилась кормить и переодевать лежачего человека ростом 176 сантиметров и 60 килограммов весом на тот момент атлетического телосложения. Потому что Маша танцевала 10 лет, и вот ей медсестры, я помню, приходили ставить уколы или капельницы и говорили: “Мм, атлет” — брали за руку, за плечо. Все это моментально с нас слетело, и к моменту начала химиотерапии Маша весила 46 килограммов».
Одновременно с тем, как Наталья погружалась в заботу о ребенке, с каждым днем она все больше и больше забывала о себе. Она просто не могла заботиться о себе, потому что все силы отдавала Маше. Первые месяцы это была не жизнь, а обыкновенное выживание.
«Я не могла спать, не могла есть, начала пить кофе. Кто-то из мам в отделении делал себе кофе — большую такую суповую кружку растворимого кофе со сливками. И я такая думаю: “О, здорово, это же можно не сидеть с ложкой или с вилкой, а просто выпить и получить эти калории, которые нужны мне для функционала”. То есть, этого сладкого кофе здоровенная бадья. Я в принципе не пью кофе, я не люблю кофе, я не люблю этот вкус. Это была просто такая пища, которую я себе придумала, чтобы минимальное время тратить на себя, на поддержание себя в вертикальном состоянии.
В самом остром периоде ничего, в общем-то, не происходило в моей жизни. То есть, моя жизнь замерла: она замерла и была выстроена полностью вокруг Маши. То есть, все, что делалось, все, что говорилось в этот период — это было о Маше, для Маши, из-за Маши».
Пренебрежение элементарными потребностями личности — яркий симптом четвертой стадии на пути к принятию. Рассказывает онкопсихолог Анна Кан.
«Депрессия состоит из нарушения физиологических моментов. Гнев и торги — человек напряжен, он контролирует себя, он весь на либо на позитиве, либо в гневе. Депрессия — это когда ты такой: “По ходу, это все правда, все, что со мной происходит — правда, нет никакой гарантии, ни в чем”. И накрывает реальность, накрывает неопределенность. Человек может либо заедать свои тревоги, либо наоборот не есть, расстраивается сон, человек плохо помнит какие-то события.
Депрессия у близкого пациента проявляется также. Это опущенное настроение, тревога, снижение или повышение аппетита. Это либо тотальная инсомния, бессонница, либо сонливость, когда человек прячется в сон, чтобы не быть в реальности, где очень страшно».
«Очень трудно было первый раз, например, уйти с отделения, если не считать того случая, когда меня выгнала старшая сестра. Потом мне было очень трудно от Маши оторваться. Был один случай, когда я ушла от Маши на ночь, у меня одноклассница живет рядом с больницей, в пяти минутах езды на автобусе. Я к ней поехала ночевать, то есть впервые за 2,5 месяца приняла ванну, легла в постель и заснула. Я просто не спала рядом с ребенком».
Не считая этого случая, Наталье — как ей казалось — никто не помогал, даже ближайшие родственники. Наталья будто осталась один на один с разрушающим ее горем, с полным опустошением: физическим и эмоциональным.
«Родственники все зажмурились и отвернулись, как будто нас нет, как будто ничего не произошло. Моя мама сказала мне: “Ой, нет, не рассказывай мне ничего, мне страшно”. Моя мама, у которой тоже онкологический диагноз, которая знает, что это значит.
Со стороны семьи — ни с той, ни с другой стороны, ни со стороны папы, ни со стороны моей — никто не смог, кроме младшей дочки.
Мне очень жаль было Машиной жизни, которая рушилась на глазах».
Одним из самых болезненных эпизодов проявления депрессивной стадии был разговор с мужем Натальи, который все же состоялся. Наталья больше не могла без поддержки в одиночку ухаживать за ребенком, когда еще двое детей так нуждались в родительском тепле. Этот разговор стал криком о помощи, критическим бессилием.
«Был момент страшный, которым я поделилась с психологом. Момент, когда я попросила его — это был еще период лечения, с Машей осталась моя подруга, а мы поехали в какую-то аптеку за этой смесью, которой кормили Машу. Мы отъезжаем, я его спрашиваю: “А ты бы мог с Машей побыть иногда хотя бы? Вот, например, там с четырех до шести вечера”. “Да” — говорит он мне, я говорю: “Например, в воскресенье”. “Ой, нет, у меня столько работы”, — говорит он мне, и я открыла дверцу на ходу.
Я не хотела находиться рядом, не хотела жить, я тоже была истощена. Видимо, было такое вот измененное состояние сознания, конечно, это было ненормальное состояние».
Суицидальные мысли — апогей депрессивной стадии, когда необходимо обращаться к специалисту, психологу или психиатру, ровно как и поступила Наталья. Как отследить симптоматику депрессии у себя или у онкобольного близкого, говорит Анна Кан.
«Надо смотреть, как человек был предрасположен к ней до онкозаболевания. Если человек был депрессивный, если человек был тревожный, если человек имел суицидальные мысли, то вероятность того, что депрессия зацветет буйным цветом и притащит за собой какой-то неприятный симптом, велика. Быть рядом, наблюдать, смотреть, и заручиться поддержкой психиатра. Нервная система — это орган, и мы очень часто отправляем к психиатрам наших онкопациентов. До большой психиатрии есть психиатрия частная, которая занимается тревожными состояниями. Сама новость о диагнозе — это тяжелый опыт, и если тут же начинается лечение, лучше поддержать нервную систему, дать ей антидепрессант, чтобы она спокойно пошла в химиотерапию и не развалилась. Химиотерапия на нее, кстати, очень сильно влияет, на нервную систему».
Что же до близких онкопациентов? Им постоянно нужно задаваться вопросом «как я себя чувствую?», наблюдать за своим состоянием и чувствами, просить о помощи. Пока мы не думаем о себе, мы просто не сможем помочь другим, в том числе нашим близким пациентам. Наталья в машине произнесла эти слова, и муж изменил свое отношение к ситуации.
«Вот это его напугало, он затормозил, резко остановился, начал говорить, начал что-то говорить. Не помню что, но помню, что в это воскресенье он меня отпустил, и я поехала домой к девчонкам, что-то приготовила им, он посидел с ней эти два часа».
Все, наконец, стало налаживаться. Да, Машу ждали еще долгие полтора года лечения и реабилитации, но кризис был преодолен. В тот момент Наталья нашла помощь извне: у друзей (своих и Маши), у сотрудников и специалистов больницы.
«Удивительно схватился за Машу ее ансамбль: они дежурство установили. Нужны были специальное питание, и какие-то расходники по уходу, памперсы. Кто-то ехал, вез, кто-то оставался посидеть с ней, если я выходила в продуктовый магазин, в аптеку.
С Машей мы разговаривали, психолог тоже меня заставляла: “Она же слышит, она же все понимает, разговаривай с ней, рассказывай, где была, что видела”.
Когда ей еще не разрешали вставать, однажды ночью она начала громко плакать. Я говорю: “Что делать?” — успокоить невозможно, — “Тебе больно? Ты что-то хочешь? Хочешь погулять? Пойдем по отделению погуляем”. И мы с ней дошли до поста медсестры и вернулись обратно, это метров 200, и она заснула счастливая».
Ритуалы, рутинные действия, привычки очень важны для нашей психики (конечно, не считая психологической поддержки). Именно поэтому после постановки диагноза — а особенно на стадии депрессии — пациенту и его близким нужно искусственно создавать быт или, по возможности, имитацию прежнего знакомого быта. Таким образом нашей психике проще восстановиться, нивелировать стресс.
«Самое страшное — тоже это со слов нашего психолога говорю — для подростков, оказавшихся в заточении в больнице на длинный отрезок времени, который занимает лечение, это госпитальная депрессия, “госпитализм”. Даже есть такой термин, когда человек перестает себя ощущать человеком, личностью, чувствует себя объектом, в который втыкают иголки, переворачивают, какие-то манипуляции, процедуры происходят. В этот момент, как правило, останавливается прогресс. Прогресса нет — то есть лечение идет, а организм не отвечает. Поэтому эта эмоциональная сфера очень важна для того, чтобы выдержать это все. Надо поставить цели: ради чего я это все терплю, ради чего мы испытываем вот эту боль, эти страдания, эти неприятные ощущения. У маленьких детей протест: они кричат и плачут, не подпускают, боятся врачей — страх белого халата. У взрослых детей это просто отрицание жизни как таковой.
И сопровождение психолога, я думаю, спасло мой рассудок, и помогло Маше не свалиться в госпитальную депрессию, которая губит молодых людей, оказавшихся в таком беспомощном положении из-за болезни».
Обращаться за помощью можно и нужно на любых этапах лечения и принятия диагноза, не только во время депрессии. Для этого существует целый перечень благотворительных организаций, и почти всегда помощь, оказываемая пациентам и их близким людям, бесплатна.
«Сеть помощи достаточно широкая, просто не всегда о ней знают. Различные фонды и ассоциации оказывают психологическую помощь. В некоторых можно получить от пяти до десяти онлайн консультаций с психологом. Есть онлайн и очные группы взаимопомощи, есть разные консультанты, которые помогают, с ними тоже можно связываться. Есть досуговые мероприятия: например, йога для онкопациентов, где инструктор проводит занятие. Есть теплые приятные доктора, это тоже поддержка: к ним можно прийти, пообщаться, получить эмоциональную помощь. Да много чего есть, только люди говорят: “Я сильный, зачем мне ваш онкопсихолог, я справлюсь”. А тут не вопрос силы, тут вопрос помощи органу — нервной системе».
Источников поддержки существует много, а люди, работающие в фондах и специальных учреждениях — онкопсихологи, волонтеры, разные консультанты — люди открытые, теплые и всегда готовые откликнуться. Важно помнить, что плохих и хороших чувств не бывает, а искать поддержку, плакать и произносить слова через рот — хоть и страшно, и больно, но важно и полезно.
Это происходит из-за того, что, когда Маша только попала в больницу и была в беспомощном состоянии, у них с мамой произошло слияние. Как говорит сама Наталья, им нужно было стать единым организмом, чтобы выжить. Собственно, именно так и работают наши зеркальные нейроны: мы сопереживаем боли и страданиям близкого человека практически так же, как если бы это происходило с нами.
«Расскажу про наше хулиганство, когда мы заходили уже на пятую химию.
Что значило в Машиной ситуации химия, химиотерапия? Человек в течение недели подключен к инфузомату — к аппарату, который качает лекарства. Всю эту неделю ты лежишь: не можешь присесть, привстать, выйти, размяться — и смотришь в потолок. Что она видит на этом потолке? Безысходность, да. Ну, в угол глаза перевела, там на окно. Окно — это больно для глаз, потому что свет — это очень сильный раздражитель в этой ситуации. Вот нам разрешают перед пятой химией погулять, можно выйти на коляске — одеться, закутаться, одеяло сверху — во двор больницы, на свой страх и риск. Она спит, сил мало, она очень слабая, предстоит вот эта неделя лежания, когда мы даже в коридор отделения выехать не сможем. Очень тяжело, очень долго, я думаю: “Так, если можно погулять в этом дворе, почему мы не можем погулять на Дворцовой?” И я вызвала такси, говорю: “Маша, мы едем в Эрмитаж”.
Мы доехали до Эрмитажа, это был вечер пятницы, когда музей работает до девяти. Очень страшно: это было еще доковидное время, и человек в маске — это был, как правило, онкологически больной. И вот мы в маске, в шапочке, Маша без волос, на коляске. Мы пролетели по первому этажу Эрмитажа в последний час перед закрытием, и выпили чаю с пирожными в буфете, который всегда, когда они были маленькие, был обязательным пунктом похода в музей. Нарушили диету, нарушили режим, прилетели, подъехал папа — папу вызвонила я — и довез нас до больницы. Мы влетели в отделение за пять минут до того, как ее должны были подключить на капельницу. Нас отругали, но человек абсолютно счастливый лежал эту неделю под капельницей, потому что визуальное наслаждение, впечатления, они очень много значат для жизни, психики нашей. Мы в четырех стенах и видим потолок или мы пробегаем по выставке “Долина цариц”, где, например, стояло девять статуй с львиной головой — богиня Сохмет, богиня львица, которая покровительствовала врачам древнеегипетским. Считалось, что она насылает болезни и посылает исцеление».
После этой поездки в музей у Маши был завершающий курс химиотерапии, а затем наступила ремиссия. Ансамбль, в котором танцевала Маша, подарил ей поездку в Ирландию, о которой она когда-то мечтала.
«Ирландия — это как Питер: по погоде, по климату. Мы прилетаем, 13 градусов плюс, несмотря на то, что это лето. Мы там ходим закутанные все, в куртках, в шарфиках. Маша очень слабая, очень плохо ходит, но мы ходим и смотрим, насколько хватает сил. Вдруг на второй день нашего пребывания там просыпаемся утром, а там плюс 30, жара, и весь остаток нашего пребывания там настоящее полноценное лето. Дублин же стоит у впадения реки в море, а мы жили в пригороде Дублина, где пляж. Там Маша попробовала, не забыла ли она, как плавать в море. Не забыла: она поплыла, впервые после болезни. Вообще, многие вещи проверяешь потом: на велосипед, например, она так и не села, не смогла. Около года она занималась после болезни со своим хореографом — год ей потребовался, чтобы понять, что она не вернется в танцы. Во всяком случае в том виде, в котором он был до. Вообще социализация, конечно, после болезни тяжело идет».
Спустя год, как Маша оказалась в стадии ремиссии, она, как и хотела, поступила в университет на факультет биологии. До сих пор Маша занимается танцами, ездит на общественном транспорте самостоятельно и ведет совершенно обычный образ жизни молодой девушки. Маша написала книгу о своей болезни, в которой подробно описала все произошедшее с ней, она называется «Вторая жизнь».
Ведущая — Елена Мицкевич
Автор и продюсер — Лера Кудрявцева
Редактор — Кристина Крыжановская
Звукорежиссер — Кирилл Кулаков
Композитор — Евгений Дударь
Подкаст «Стадии принятия» сделан студией подкастов «Терменвокс» по заказу компании «АО Санофи Россия».
MAT-RU-2400007-1.0-01/2024