Подкаст «Пять стадий принятия»
выпуск №1
Елена Мицкевич
Герой выпуска — Саттар. В июне 2020 года Саттар ушел в армию, с Катей тогда они встречались всего около месяца. Саттар рассказывает, что разлука в год была для него и так огромным испытанием, но меньше чем через полгода службы Кате поставили онкогематологический диагноз.
«Не были мы, конечно, к этому готовы, как и кто угодно, я думаю. Изначально мы думали, что, в принципе, ничего страшного, когда она сказала, что у нее выскочила небольшая шишка на шее, что ее направили к врачам сдавать анализы. Мы с каждым последующим шагом надеялись, что все обойдется. Но потом сделали гистологию, и осмотрел лучший врач, насколько я знаю, в Питере. Этого врача не перепроверяют, там нет необходимости делать второе мнение. Он сказал: “Вот у вас лимфома, лимфома Ходжкина”.
Я очень надеялся, это было самое главное желание на тот момент в моей жизни, что… что это все-таки врачебная ошибка».
«Наверное, прозвучит странно, но встретив Катю, я подумал, что это счастье, она такая чудесная, а рак — это огромное несчастье. Соответственно, я не хотел, чтобы вот это все стыковалось, я думал, что что-то из этого лишнее. Конечно же, это рак. Я хотел быть счастливым с ней, я хотел, чтобы она была счастлива в первую очередь. А эта болезнь, она прямо портила все планы, поэтому я не хотел в это все верить, я отрицал это до последнего.
Я прямо надеялся, что, может, я и в этой армии, как в какой-то симуляции, в какой-то игре, может, я выйду за ворота, и все. То есть Катя скажет: “Это все была шутка” — и армия эта была какой-то проверкой, и все хорошо, все круто. Я думал, что как-то так будет».
Только вернувшись из армии, Саттар начинает понимать, что все это происходит на самом деле. Вместе с Катей он начинает лечение и постепенно, шаг за шагом, приближается к принятию. Но почему первая психоэмоциональная реакция человека на диагноз — это отрицание? Почему нам так сложно поверить в реальность сказанного профессионалами, врачами? И как так хитро работает наша психика? Мы спросили об этом онкопсихолога Анну Кан.
«Это тяжело и несет за собой массу изменений. Мозг наш изменения не любит: он за постоянство, за простоту, за отлаженное окружение, отлаженный быт, отлаженные какие-то схемы, механизмы. То есть, по чертежу чтобы все было. И когда появляется какой-то лишний “Х” в этом уравнении, мозг говорит: “Не, не, не, подождите, это не наше, это нам подкинули, мы с этим не можем, мы не знаем, как с этим”. История про избегание — это тоже копинг-механизм совладания. Какое-то время оно бывает у всех: у кого-то долго, у кого-то чуть короче, но оно будет у всех обязательно».
Шок Саттара длился всего один телефонный разговор. Тот самый, когда Катя сообщила ему о своем диагнозе.
«Я помню этот день и последующие три дня прямо в идеале, потому что в день, когда мне это она сообщила — по телефону я сдержался, но когда мы закончили диалог, — произошел нервный срыв.
Я ревел, я прямо навзрыд плакал в мужском коллективе. Как ни странно, но я не стеснялся: я выплескивал все свои эмоции, потому что боялся потерять человека. Это вот первая мысль и самая страшная, что ее не станет».
После того, как Саттар тогда поговорил с Катей по телефону, он пропал на три дня. Но пока Саттар переживал за Катю, Катя переживала за него.
«Когда у меня все-таки появилась наконец эта возможность, я ей позвонил. Она была в истерике, она думала, что я решил оборвать все концы, чтобы просто не быть с этим человеком. Она думала, что я вот такой плохой, узнав, что она болеет, решил просто исчезнуть. Но я ей объяснил ситуацию, что просто физически не было возможности позвонить, потому что в армии тяжело с телефонами».
«Человек боится лечения. Вот вы не поверите, огромное количество людей не боятся смерти как таковой, они боятся лечения и умирания. Боятся боли, потому что есть момент, что смерть напрямую связана с болью и с тягостными симптомами. Потому что у кого-то умирали близкие от рака, это было больно, это было тягостно для всей семьи. Вот поэтому боятся умирания, боятся немощи, а не самой смерти. Понятно, что не успеть дать что-то детям, не успеть что-то посмотреть, не успеть что-то сделать. Но по факту, когда мы это убираем, они боятся немощи, а в современном мире достигаторов это самое страшное».
После тех трех дней, когда Саттар был парализован от ужаса осознания диагноза, пришло облегчение. Конечно, изредка он все еще плакал, но эти слезы, как он сам считает, не были истерикой, а стали просто печалью. Он никогда не стеснялся своих слез, и до сих пор благодарит сослуживцев за то, что они проявили сочувствие и, как смогли, поддержали его.
«Я плакал, потому что узнал, что мой самый любимый человек болен, и есть хоть и маленькие, но проценты того, что она не вылечится. Осознание этого просто сводило с ума: у нее же так много друзей, у нее есть семья, и мы столько всего планировали на нашу совместную жизнь в будущем. Как бы не хотелось, чтобы она этого всего лишилась. Мне прямо было обидно.
Я не чувствую, на самом деле, слабость, когда показываю любые эмоции. Нет, это нормально, это обычные наши физические процессы. Я, конечно, уходил в другую комнату или помещение, чтобы не мешать никому. Но если бы кто-то зашел, я бы не попросил выйти или тому подобное.
Так уж вышло, что у одного из сослуживцев мама умерла от похожего диагноза, и он мне все это рассказывал, мы с ним вместе поплакали. Вот, до сих пор общаемся с ним, все дружим, все хорошо. Остальные сослуживцы тоже, конечно же, отнеслись с понимаем. Как только у меня там возникали какие-то задачи личные, они мне говорили: “Давай мы сделаем, ты иди отдохни”.
Но я не хотел, я не мог спать, у меня все мысли были завязаны на том, что Катя болеет, и как это ужасно и несправедливо. Просто какое-то отупение: как перекати-поле какое-то в голове, и ничего не хочется. Я чувствовал себя беспомощным. Я понимал, что у меня связаны руки. Я вообще как будто бесполезен в этой ситуации. Единственное, что я могу, это просто быть рядом, а все остальное — это как вот она и заболела — выглядит, как будто воля случая, и от этого было очень не по себе».
Саттар узнал о диагнозе Кати еще в самом начале службы. Начальство хоть и разрешило ему пользоваться кнопочным телефоном чаще, чем могли его сослуживцы, это все равно было не то же самое, что быть с ней рядом. Поэтому пару ждала долгая восьмимесячная разлука. Из-за ковидных ограничений увольнительные были под запретом. Тем не менее, Саттару удалось получить разрешение на целый день уехать из части и провести время с Катей.
«Я люблю вспоминать тот день, это был день знакомства с ее мамой. Я был у них дома, мы практически весь день были с Катей наедине, просто валялись на диване. Мы были счастливые. Мы даже не думали о плохом, мы просто наслаждались тем, что мы есть и что все хорошо. Она, возможно, видела, что я счастлив и не думаю о плохом и, видимо, ее это успокаивало. Я вообще не хотел об этом думать, я просто радовался тому, что она рядом, что — да, конечно, она болеет, но я вижу — все хорошо, что она очень сильная, она справится. Она как будто даже и не испугалась. Конечно, видно было, что ей не по себе, но она сразу взяла себя в руки, она успокаивала маму, она успокаивала всю семью, она уже думала, как сообщить об этом бабушке с дедушкой. В общем, она одна за всех.
Оказалось, что наедине с собой, конечно, ей хуже. Ей легче, когда кто-то есть рядом, и особенно легче, когда этот кто-то, кто нуждается в поддержке как будто больше, чем она. Поэтому я думаю, что да, наедине с собой она очень грустила, ей, наверное, было нереально плохо. Никто этого, наверное, не поймет из нас. Но когда она была с нами, она была самой сильной».
Саттару было неприятно, что Катя молчит. Ему казалось, если бы она проговаривала свои чувства, ей стало бы легче. Возможно, легче от этого было бы только Саттару, ведь это он хотел понимать чувства любимого человека.
«Очень сдержанным людям, которым нужно побыть наедине с самим собой, нужно эту новость как-то переболеть, перекрутить внутри, наедине с собой. Кто-то вокруг себя собирает целую ораву людей и говорит: “Страдайте со мной вместе, мне нужна поддержка”. Но это зависит от типа личности, и родственник будет так же: кто-то либо позвонит и скажет всем друзьям: “У моего мужа рак, и давайте мы это все обсудим” — а кто-то отплачет это тихонечко. И это надо уважать, если человек закрывается и говорит: “Оставьте меня в покое, пожалуйста, мне нужно побыть наедине с самим собой”. Это его принцип совладания с трудностями, не надо лезть, не надо собирать дом друзей. Надо очень уважительно отнестись к этому, надо сказать: “Я рядом, если тебе что-то нужно, дай знать”. А если человек хороводы водит, значит, надо подыграть, собраться в этот хоровод людей, которые поддерживают. Если он просит: “Не говори со мной об этом, говори со мной как раньше” — надо стараться угодить».
«Как-то раз вышло, что я дал слабину, позволил себе немножко поплакать. Катя сказала: “Ты чего, если я вижу, что ты плачешь, мне еще хуже, Ну, ты серьезно? Это я болею, не надо плакать». Я это понял: как-то немножко нечестно, что нам грустно. Наверное, это даже эгоистично. Тяжело реально ей. После того разговора какое-то время я преодолевал себя, чтобы быть сильным. Прямо заставлять себя держаться. Я не слабый, я не плачу, все нормально, мы со всем справимся.
Да, в первые дни я хотел казаться сильным, а потом это все как-то вошло в привычку. Я понял, что все нормально.
Я понимал, что она с этим уже год живет и что я вот только-только начинаю понимать, как она живет. И мне было страшно, наверное, как ей в первые дни. И я не знал, что это, и у меня как будто заново все это начало появляться в жизни, вот эти стадии отрицания. Поэтому в первые дни я чувствовал себя слабым, уязвимым, что “как же это все грустно” и так далее. Я прямо настраивал себя на то, чтобы держаться».
Можно сказать, Саттар прожил стадию отрицания дважды. Первый раз — свою. Интенсивную, но короткую. Еще тогда, в армии, когда мечтал, что диагноз Кати — это ошибка. А второй раз — Катину. Уже по возвращении домой, когда они стали жить вместе, когда Катя делала вид, что все в порядке, что негативных эмоций нет.
«Я ей с самого начала наших отношений говорил, что нужно, чтобы было все: и хорошее, и плохое пусть тоже обязательно случится. Кем-то притворяться или прятать свои эмоции или просто мысли — это очень-очень все пагубно потом повлияет на отношения. В случае с болезнью она сделала исключение, во всем остальном мы всегда делились, общались на любые темы. В случае с болезнью она, конечно же, скрывала некоторые свои мысли негативные. Я ее прямо чуть ли не уговаривал, говорю: “Давай поплачем, давай. Я знаю, что нам плохо, мы устали. Зачем ссориться или еще что-то. В мире столько крутых вещей, и если что-то не нравится, давай говорить об этом”».
Саттар боялся накопить в себе злость, боль, обиду, но еще больше он не хотел, чтобы Катя подавляла свои чувства. Он уже прошел эту стадию, и теперь ему было важно, чтобы Катя разделила с ним свою боль, страх и негатив. Это сложно. Отрицание на то и отрицание, чтобы уходить в отказ, выражать свой протест. Но онкопсихолог Анна Кан.
«Не надо давить, не надо резать, не надо говорить: “Ты думаешь только о себе. А если ты умрешь, как мы без тебя”. Справитесь, все справляются. Если умирают люди, все справляются в итоге. Поэтому лучше говорить о чувствах: “Ты так дорог мне, я так боюсь за тебя, я так переживаю за тебя, я хочу быть рядом и помочь тебе”. Мы же обычно как: “Соберись, борись, крепись, а ну брось свои вот эти вот настроения небоевые, ну-ка давай”. Там так страшно, там сил нет, надо подойти сказать: “Мне так страшно, я так за тебя боюсь, пожалуйста, давай попробуем, я буду рядом”. Тогда мы разрешаем этим эмоциям пройти и отрицание заканчивается».
«Мы вспоминаем то, как все это проходили, и даже не верим в то, что так реагировали на это. Ну, я просто смотрю на то, как мы сейчас шутим с этой болезнью: это очень ужасно, но как мы снимаем видео, где я скидываю с Кати парик, то есть шучу над тем, что она лысенькая у меня. Вспоминая то, как мы воспринимали тот диагноз, как мы проходили все это лечение, сколько было убито нервов, сколько было выплакано слез, мы думаем: “Да ладно, и к чему все это было”».
«Очень многие люди считают, что если я приму это, то я сдамся. “Пока я не плачу по этому поводу, у меня этого как будто бы нет, я типа не сдаюсь, я типа сильный, это значит, что рака у меня нет, и я его как бы уже победила внутри”. Поэтому первое и самое главное — это разрешить себе рассыпаться по этому поводу, расплакаться, огорчиться. И только потом собираться, потому что все наши пациенты, которых убедили, что все будет хорошо, на первой же химиотерапии очень часто выдают панические атаки. Потому что не отплакали, потому что не поняли, что с ними происходит, потому что внутри страх и боль остались, но им не разрешили их достать. Им сказали: “Так, успокойся, быстро, мы сейчас тут же, мы пришли лечиться, у тебя все хорошо, не ной, соберись, борись” — там вот эти страшные слова, которые ненавидят онкопациенты».
Вскоре и Катя, и Саттар дали всем своим эмоциям выход, и постепенно отрицание уступило. А еще появилось ощущение, что все стабилизируется. Что все в порядке.
«Я вот не заметил, кстати, этой точки отсчета, что все нормально. То есть оно как-то постепенно приходило, не было какого-то конкретного случая или телефонного разговора. Это все просто дело времени, нужно было просто, общаться, что-то по чуть-чуть узнавать, как-то иногда отвлекаться. Только благодаря времени и общению друг с другом мы поняли, что к чему и как двигаться дальше.
Я имею в виду, что у меня в армии точно не было стадии принятия, вот прямо 100 %. В армии это было сложно, потому что я очень хотел быть рядом. Я прямо надеялся, что это будет как в фильмах: я буду прямо сидеть и держать ее за руку, когда она будет на капельнице. К сожалению, это так не работает, это только в фильмах.
И я прямо до последнего говорил: “Да нет, как так-то? Да не может быть”. Это очень сложно. Я понимал, что нужно будет прямо попотеть, чтобы это все принять.
Точно прямо день не вспомню, как это произошло, но примерно могу описать, как я начал это чувствовать. Я принял болезнь, когда начал видеть, что она улыбается, она все такая же, это тот же человек. Как будто ничего не изменилось, просто нужно кое с чем разобраться. Мы начали не то чтобы закрывать глаза на болезнь, но просто жить с ней и обращать внимание на нее только в те моменты, когда действительно нужно было — ездить на капельницы, принимать лекарства различные. Просто внесли в распорядок дня, и то не каждый день, такие вот вещи. Думаю, со временем это все как-то было нами принято. Получается, опять время — это ответ на все.
Я думаю, больше принятия начало происходить у нас, когда Катя начала меня вводить прямо в курс дела уже основательно. То есть она показывала круг общения, что она в различных беседах у людей с таким же диагнозом. Мы поняли, что эта болезнь на самом деле у многих людей, и это ужасно, но эти люди не отчаиваются, они какие-то организации создают: есть различные фонды, те же беседы в телеграме, где 24/7 все на связи. Катя показала мне все это, и я прямо понял: “Ух ты, люди живут с этим, люди не просто живут, они справляются”.
Мы поставили цель вылечиться, поэтому какой смысл отрицать болезнь, как будто ее просто нет? Было бы здорово, если бы не было. Нет, мы приняли эту болезнь и как будто пытались с ней договориться, что она есть, и мы будем делать вот так, чтобы быть здоровыми».
После постановки онкогематологического диагноза прошло два года. Катя в ремиссии, несколько месяцев назад ей сделали пересадку костного мозга. Из обязательных процедур теперь только регулярные капельницы. Саттар очень надеется, что вскоре все показатели придут в норму. А когда Катя окончательно поправится, молодые люди мечтают устроить праздник. Возможно, отыграть настоящую большую свадьбу.
Ведущая — Елена Мицкевич
Автор и продюсер — Лера Кудрявцева
Редактор — Кристина Крыжановская
Звукорежиссер — Кирилл Кулаков
Композитор — Евгений Дударь
Подкаст «Стадии принятия» сделан студией подкастов «Терменвокс» по заказу компании «АО Санофи Россия».
MAT-RU-2400007-1.0-01/2024