Подкаст «Пять стадий принятия»

В этом подкасте мы поэтапно — стадия за стадией — обсуждаем концепцию Кюблер-Росс, которая описывает эмоциональное состояние человека во время страшного известия, тяжелой болезни или смерти близкого. Напомню, что эта модель состоит из отрицания, гнева, торга, депрессии и принятия. В предыдущих выпусках свои истории проживания первых двух стадий рассказали Саттар и Артем, которые столкнулись с диагнозами своих жен. Сегодня мы обсудим следующую стадию принятия заболевания у близкого человека и послушаем рассказ нового героя.

Поговорим о торге — о том состоянии, которое приходит или может прийти на смену гневу. Почему может прийти? Концепция Кюблер-Росс является всего лишь одним из множества психологических подходов к проживанию горя или утраты, эта модель не является ни универсальной, ни линейной. Подробнее об этом мы рассказывали в первом выпуске. Что же до торга: этимология термина, впрочем как и его бытовое понимание, кажется, связаны с деньгами, базаром и бесконечными переговорами. Но в психологии все обстоит несколько иначе.

Торг — это всегда про заведомо ложные надежды, метафизические спасение и помощь, которые человек ищет извне. На этой стадии мы торгуемся, причем со всеми подряд: с Богом, с собой, в конце концов, с болезнью. И за выздоровление каждый ставит на кон что-то свое. Как мы проживаем торг? Может ли он выйти за рамки безобидной психологической уловки? И как сделать так, чтобы эта стадия стала подспорьем в борьбе с болезнью?

«Мне было безумно его жалко, безумно, потому что это, знаете, материнский инстинкт, это животный такой инстинкт, когда ты своего ребенка оберегаешь с утробы: он упадет, ударится, и ты уже бежишь. А тут что-то такое. Если в интернете, допустим, это все сухие страшные примеры, какие-то факты, какая- то терминология, какое-то страшное слово “смерть” и эти лысые люди с капельницей. Как это все применить к ребенку, я вообще не знала, не понимала. Как бы, как?

Как раз была зима и такая погода, такое ощущение безысходности, что все рухнуло в одночасье. Не знаешь, в каком направлении двигаться: как это, к кому обращаться и что говорить, как это пережить и как эту боль, которая тебя разрывает изнутри, не показать ребенку.

Дело даже в том, что само лечение тяжело. Сложность в том, что препараты тяжелые, из-за этого сильно падают лейкоциты, иммунитет. В этом было тяжело — побочки эти все переносить. Страшно осознавать, что ты даешь своему ребенку такую отраву, что его организм травится и, возможно, это на всю жизнь последствия. С этим было тяжело мне.

Он не знал до последнего. Я ему не говорила: максимально хотела его оградить, потому что это слово — “рак” — оно очень пугает даже детей. И я просто сказала: “Ну, такая опухоль, Егорка, ну, нужно полечиться, немножко потерпеть”».

«Если ребенок маленький, мама отождествлена с ним.
Ребенка не учат бороться. У нас онкопациенты, и мамы не говорят детям, что у них рак. “Я не хочу его огорчать”. Я говорю: “Слушайте, жизнь — сволочь, жизнь его огорчит еще много-много раз, можно он потренируется рядом с вами, пока вы рядом, пока вы можете его научить чему-то”.
Всегда можно объяснить, что происходит, на простом языке. Всегда нужно объяснять, потому что лечение очень болезненное, оно имеет массу побочек, ребенок должен понимать, с чем борется, иначе он не понимает, зачем его мучают».

«Он сам это все прочитал в интернете. Это была ошибка, конечно, надо было ему сказать. Я не знаю, на что я надеялась. Он просто взрослел и слышал эти слова: “онкология”, “лимфома”. Он просто прочитал в какой-то момент. Он спокойно отреагировал, абсолютно спокойно».

«Спустя какое-то время, когда первый шок немножко поутих, стали привыкать к новой реальности. Пока не было понимания, что делать, но уже как-то привыкли. Злость появилась: как же так, как так могло получиться, и почему, и за что? Самый такой вопрос: за что? Чувство вины, что, наверное, ты сделал что-то не так.

Очень сложно было общаться с людьми, невероятно сложно. Такое ощущение было, что ты один и что тебя никто не понимает, и ты одинок. Знаете, какой самый страшный вопрос, самый неприятный? “Откуда это? Что говорят врачи? Да как же так, что же теперь будет?” и “Держись!” Мне казалось, что это совершенно бестактные вещи, которые у меня спрашивают. В общем-то, ничего такого, может быть, но я очень злилась».

«Очень часто ко мне приходят, например, дочери, которые забирают стариков- родителей к себе жить, и начинают: “Вот, значит, детей семеро, никто не помогает, ничего не нужно”. Я говорю: “А вы просили помощи?” “Ну, я что тут, слабак, буду у всех помощи просить? Они все равно не помогут”. Я говорю: “Так они семеро сидят и не знают, что эта помощь нужна”.

То же самое — ртом попросите, попросите, что конкретно вы хотели бы. Я думаю, что близкие с удовольствием помогут, если будут понимать, чем. А так они и отдаляются очень часто, потому что не знают, как найти слова, боятся обидеть, задеть чем-то. И да, такое дурацкое отстранение происходит».

«Когда мне звонили — они звонили часто, — каждый раз мне казалось, что люди просто хотят услышать ради своего интереса. Что им, в общем-то, не до меня. Что мне так больно, а они не могут это понять: задают такие вопросы, и мне приходится это озвучивать, вслух это проговаривать и еще раз заново это все переживать. На тот момент я перестала вообще брать трубки и общаться с людьми, только с мужем: муж был моим пресс-секретарем, он отвечал на вопросы. Ну, кто-то понял, кто-то не понял, почему я закрылась. Я просто сказала: “Дайте мне прожить поэтапно каждый день, неделю. Не нужно спрашивать меня ни о чем”».

«Это надо уважать, если человек закрывается и говорит: “Оставьте меня в покое, пожалуйста, мне нужно побыть наедине с самим собой” — это его принцип совладания с трудностями. Мы учим наших пациентов просить о помощи, о правильной помощи, потому что они иногда приходят ко мне и говорят: “Меня так плохо поддерживают”. Я говорю: “А как нужно вас поддерживать?” “О, ну, я бы, например, хотела с подружками ходить пить кофе, разговаривать, там, про их мужчин, не про мою болезнь". Я говорю: “Ну, так попросите, они, может быть, сами бедные мечутся, не знают, о чем с вами разговаривать”. А кто-то наоборот приходит и говорит: “Вы знаете, у меня вся семья делает вид, что ничего не случилось. Они пытаются так поддержать, а мне так важно с ними поплакать”. Я говорю: “Ну, так скажите им об этом”».

«Как ты?» — такого вопроса не было. Вот именно, хотелось таких вопросов: «Как ты? Я знаю, что тебе тяжело, но я очень переживаю за тебя». Или: «Я знаю, что тебе очень плохо, но ты знаешь, что мы рядом». Этого не было, я не знаю почему. Но потом начали появляться какие-то совершенно незнакомые люди, какие-то мамы одноклассников, соседи, друзья соседей. Стали приносить какие-то рисунки, яйца, перемолотую малину, потому что в ней много витаминов. Что-то такое потекло откуда-то, и я была в таком шоке: если честно, у меня начали открываться глаза, это была безумная поддержка».

«Я как бы верующий человек, но да, была как раз стадия такая, когда я погрузилась с головой в это.
Это не то что была вера, это была такая соломинка или такое бревно, которое тебя вытаскивает. Я стала ходить по монастырям, заказывать всякие сорокоусты, молебны. Такие ритуалы были, что у меня была куча святой воды, там я его каждый вечер обмывала этой святой водой, молитву мы читали. Могу сказать, что это очень помогло, в этом есть, конечно, большой смысл. Нужно во что-то верить, нужно за что-то хвататься.
Тебе кажется, что от тебя, от твоей молитвы — тем более молитвы матери — очень многое зависит. И что ты, испытывая чувство вины, может, что-то не так делала как мать или повела себя как-то. Люди-то так, они же сразу говорят, это за грехи. Рак — это болезнь души. Сначала я это все впитывала, но потом научилась: поняла, что это совсем не так, с точностью до наоборот. Это дается не за что-то, а для чего-то. Для того, чтобы ты стал сильнее, чтобы ты что-то в себе понял, чему-то научился, какие-то выводы сделал в жизни, стал добрее, действительно».

«На стадии торга, люди очень часто требуют от вселенной или от каких-то эзотерических направлений — да, этой философской науки, — требуют: “Верни как было, я отдам все что угодно, сделайте как было”. Но надо понять — это одна из основных ошибок онкопациентов. Как было не будет, даже если это какая-то стадия простая. Человек уже имел этот опыт, он уже вынес с собой что-то.

А есть такие заболевания, после которых нужно соблюдать диету, получать какое-то лечение, регулярно обследоваться. Это все равно не как было, да и не нужно, как было. А вы уверены, что как было — было хорошо? Вы уверены, что когда вы не заботились о себе, не любили себя, не обследовали себя и не знали, что жизнь так дорого стоит, вы уверены, что тогда было лучше? Многие пациенты говорят: “Не рак дал нам это, мы не можем рекомендовать всем рак, чтобы они стали счастливы, это не релевантная рекомендация”. Но они поняли, как важно себя любить, как важно себя ценить, как важно думать о комфорте и о безопасности».

«Чем честнее и теплее врач, чем больше он готов эмоционально вовлекаться в поддержку, тем меньше будет потребности в каких-то шарлатанах. Почему ходят к шарлатанам? Потому что шарлатан говорит ровно столько, сколько нужно, он не убегает через 20 минут. Он с тобой, он обсуждает, он слушает переживания. Еще один момент очень интересный: если мы верим в Бога, если мы пытаемся торговаться, надо научиться торговаться. “Дай мне сил пережить это”. То есть мы не торгуемся ради какого-то мифического конечного результата: “Давай я тебе там свечку раз в день, ты мне выздоровление”. Потому что даже священнослужители говорят: “Не надо испытывать Бога, не надо ставить ему какие-то условия и ультиматумы”. Не надо спекулировать на вере, надо просить здесь и сейчас — силы, смирения, спокойствия. Когда мы просим что-то у Бога, мы мозгу говорим: “Смотри, мне нужно смирение, смотри, мне нужно спокойствие, мне нужны силы пережить это”. И мозг такой: “А, да, да, да, классно” — и помогает нам на нейромедиаторах чуть-чуть отстроиться. Это разговор с собой».

«Сейчас очень часто развито: “Вот я сейчас буду ходить в церковь и делать какие-то важные вещи, — там, накормлю 40 бездомных, возьму кошку из приюта, буду хорошо и правильно лечиться — а мне за это выздоровление”. Это тот самый поиск определенности, тот самый поиск гарантий. Даже если человека будут лечить идеальным образом, даже если это будет нулевая стадия, даже если это будет не злой рак — степень злокачественности имеет значение, — оно все равно может вернуться. Реже, чем другая опухоль, но она тоже может вернуться, даже при правильном лечении. Торги опасны тем, что мы выторговываем у вселенной за какие-то наши поступки выздоровление, ремиссию, счастье».

«У нас было прямо братство, такое содружество. Когда я туда зашла и увидела этих всех мам с детьми и насколько они дружны: насколько они поддерживают, никто не унывает, никто не падает духом, никто не бьется головой об стену — все с таким огромным позитивом и надеждой. С этого момента я начала успокаиваться.

У нас была и до сих пор есть группа ВКонтакте общая. Каждый день в девять вечера мы у себя дома собирались и читали молитвы за всех наших детей. Каждый друг друга поддерживал, и это было что-то светлое, это было что-то сильнее, как будто оно оберегало тебя какой-то стеной. Ты реально в какой-то момент начинал верить и внутреннее менялся.

Там были дети из детдомов даже, у которых нет родителей. Были случаи, такие вдохновляющие случаи, когда усыновляли этих детей: вылечили своего ребенка и усыновляли еще этого ребенка, лечили уже двоих. Это что-то удивительное, необыкновенное. Это вдохновляло, конечно, сильно.

Мы очень много всего придумали: придумали такую коробку храбрости, например. Потому что дети приезжают на процедуры, а там такие болезненные процедуры: и капельницы, и пункции, и все вот такое. А у нас была такая коробка храбрости, и там — игрушки, книжки, какие-то погремушки. Из этой коробки они уносили, можно сказать, призы, что-то такое, что их радовало».

«Вроде бы все шло хорошо, я стала привыкать, уже пошла динамика. Мы подружились с детьми, поддерживали друг друга. Эта вера давала мне огромную надежду, силу. Но потом дети в какой-то момент начали уходить — вот мы все дружили, вот раз, и все. Было ощущение, что все, что ты делаешь, бесполезно. Борясь с этой стихией, ты как маленькая песчинка, какой-то атом, молекула, ты просто не можешь, не в силах противостоять этому».

«Помню, я ехала когда в больницу, стояла в пробке на МКАДе в левом ряду, и мы вообще не двигались. А противоположное движение, встречное, они летели так радостно. Не знаю, ощущаю себя так же сейчас, что я не могу никуда сдвинуться: ни влево, ни вправо, ни вперед, ни назад. Вот она, жизнь, протекает, а у меня нет ни сил, ни возможности, я ничего не могу с этим сделать, никак на это повлиять. Либо ты бьешься об руль и доходишь рано или поздно, цель-то — она есть. Рано или поздно путь закончится, и цель будет достигнута, но как ты туда дойдешь? Выпотрошишься весь до конца, вымотаешься, либо мы все-таки начнем как-то жить и примем то, что есть, вот, сейчас».

«На этой стадии очень важна роль психообразования. Мы объясняем, что сейчас происходит, человек начинает искать супер-врачей: “Вот смотри, я тебе нашел супер врача, давай выздоравливай” — сам себе, например. Или во вселенную: “Вот я в храм начал ходить, давай, выздоравливаем”. Чем это опасно? Тем, что если заболевание окажется сильнее лечения и выйдет из-под контроля, человек начнет разочаровываться в Боге, во врачах, в себе. Мы объясняем это человеку, что сейчас идет поиск: если мы до этого искали виноватых, то теперь идет поиск панацеи, поиск определенности. Но мир, болезни, здоровье настолько от много чего зависят, что определенности в жизни не бывает. Поэтому не надо возлагать надежд. Вернее, мы должны довериться доктору, но самое основное, самое правильное — это принять тот факт, что будет как будет, а мы с этим справимся».

«Я очень люблю май-июнь, вот эти два любимых моих месяца. Как раз именно к июню пошла такая положительная динамика, и я поняла, что мы подходим к концу. К тому моменту я уже, в принципе, успокоилась. Раз я не могу ничего сделать, нужно просто быть благодарным за то, что есть. Вот, он есть со мной рядом. Вы знаете, какие они сильные, дети? Они гораздо сильнее взрослых, гораздо.

Он, в общем-то, адаптировался уже ко всему. У нас настал период гармонии тогда, я стала понимать, что большая часть, самая страшная часть, она позади, что у нас все получается. Вот как только я успокоилась, оно стало как- то само по себе налаживаться. Такое ощущение, что даже стало светлей в мире. Если, допустим, что-то идет не так — не важно. Значит, пойдет по- другому, и будет еще лучше. Кто-то мне говорил, что это — благодать. Может быть. Может, это был какой-то ресурс внутренний, который возник. В любом случае, это работает, это сработало. Я это приняла, я успокоилась и я себе сказала, что я приму любой расклад, который будет.

Это очень тяжело, конечно. Это противоестественно, я считаю, для матери, когда болеют дети. Никто ни в чем не виноват, так случается, так бывает. Нужно потихонечку проходить этап за этапом, день за днем, стараться не бояться, доверять врачам, доверять своему ребенку, доверять своему чутью. Верить в свою любовь, потому что все-таки любовь к ребенку своему, к этому миру, она все-таки спасает. Любовь спасет мир — оно так и есть, наверное».

Ведущая — Елена Мицкевич
Автор и продюсер — Лера Кудрявцева
Редактор — Кристина Крыжановская
Звукорежиссер — Кирилл Кулаков
Композитор — Евгений Дударь

Подкаст «Стадии принятия» сделан студией подкастов «Терменвокс» по заказу компании «АО Санофи Россия».

MAT-RU-2400007-1.0-01/2024